Convivendo com o Lúpus: Tratamento, compreensão e carinho; os pilares para uma melhora significativa

Olá pessoas, quanto tempo! Antes de começarmos queria agradecer a todos pela atenção que deram ao nosso tema passado que foi o Autismo. Foram muitas visitas a coluna e me sinto muito feliz em saber que vocês se interessaram bastante. Obrigada de coração! Agora sim, vamos ao nosso tema de hoje.

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Gosto muito de histórias de superação, são inspiradoras e nos ajudam a dar aquele “empurrão” que falta para que a vida da gente mude de vez, e quando essas histórias são vividas por mulheres, se tornam especiais, por que a gente entende bem desse babado que é superar as dificuldades mais adversas que aparecem na nossa vida. 

Hoje vamos conhecer a história da minha amiga Adriana Gonçalves, Dri tem 38 anos e mora no interior de São Paulo. Adriana tem Lúpus e descobriu a doença em 2004, porém em 2015 passou por momentos difíceis em relação a doença, mas antes vamos saber um pouco sobre o Lúpus. 

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O Lúpus é uma doença autoimune que pode afetar qualquer parte do corpo. O sistema imunológico produz anticorpos que ao invés de defender o organismo dos vírus e bactérias, os mesmos atacam os órgãos causando inflamações. Uma a cada duas mil pessoas tem Lúpus, sendo a maioria mulheres. Algumas celebridades já declararam que lutam contra a doença como as cantoras Lady Gaga, Selena Gomez e Tony Braxton. 10 de maio é o "Dia Internacional de Atenção á Pessoa Com Lúpus".  

As borboletas são símbolos da luta contra o Lúpus - Créditos: Reprodução - Internet

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Créditos: Arquivo Pessoal Adriana Gonçalves - Reprodução

Como descobriu o diagnóstico para Lúpus? 

Eu comecei a apresentar manchas pelo corpo, e fiquei tratando por 2 anos como alergia, então começaram outros sintomas, dores articulares, febre, queda de cabelo e aumento de pressão arterial. Mas os médicos só desconfiaram do lúpus quando surgiu uma mancha no meu rosto (rash malar) popularmente conhecida como Asa de borboleta, que é, vamos dizer assim, a marca registrada do Lúpus. Fiz vários exames de sangue e urina, pois não existe nenhum exame específico para diagnóstico e com os resultados, puderam constatar que realmente se tratava de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Como era o tratamento? 

O tratamento era feito com altas doses de corticoide e imunobiológicos, que são medicamentos usados em quimioterapia, só que com doses mais baixas.

Em 2015 você passou por momentos delicados por causa da doença. Como foi enfrentar essas dificuldades? Como ficou o seu emocional durante sua internação? 

Não foi nada fácil. Eu nunca havia passado tanto tempo no hospital, foram quase três meses. Nos primeiros dias eu tive muito medo de morrer. Ficava imaginando como seria o sofrimento dos meus pais se isso acontecesse. Isso me abalou emocionalmente. Mas através das muitas mensagens e orações que recebi na maioria de pessoas que eu mal conhecia, eu fui me fortalecendo. Procurava ver sempre o lado bom, brincava muito com toda a equipe médica, tratava todos com carinho e eles me retribuíam, me atendendo com muito cuidado e atenção. Eu ouvia muitos louvores, conversava com Deus. Nunca pedi que ele me curasse, mas sim que me desse força e sabedoria para enfrentar tudo aquilo.

Muitas pessoas com Lúpus relatam que sofrem preconceito. Incrível que em pleno 2018 exista esse tipo de comportamento. 

Sim, infelizmente existe muito desconhecimento em torno da doença, o que gera preconceito. Os pacientes de Lúpus ficam com muitas manchas e hematomas pelo corpo e as pessoas acham que é contagioso, engordam pelo uso prolongado de corticoide, ouvindo sempre comentários desagradáveis, e sofrem também com muito cansaço e dores no corpo todo e são chamadas de preguiçosas, até pelos próprios familiares. Esses são os relatos que vemos todos os dias nos grupos de apoio.

A pessoa com Lúpus precisa ter cuidados especiais no dia a dia ou pode viver uma vida normal? 

O maior cuidado que as pessoas precisam ter é com o sol, pois ele é o principal fator de ativação da doença, os raios ultravioletas podem causar, além de sérias lesões na pele, inflamação nos órgãos, especialmente os rins. Então é obrigatório o uso de protetor solar, até mesmo dentro de casa, pois as lâmpadas fluorescentes também emitem raios UV.

Conta pra gente sobre o dia que teve alta. Como foi esse momento para você e sua família? Como está sua vida depois do tratamento? 

Na verdade eu tive duas altas (risos). De tanto eu insistir, meu médico me liberou para passar o Ano Novo em casa, pois já tinha passado o Natal no hospital. Foi uma festa. Minha casa ficou lotada de gente, recebi muitas visitas, muitos presentes e muito carinho da minha família e amigos. Mas como eu ainda estava muito debilitada e com a imunidade baixa, acabei pegando uma pneumonia e uma semana depois tive que voltar para o hospital. Fiquei mais duas semanas, aí quando saí, já tomei mais cuidado, pedi para as pessoas esperarem um pouco para me visitar. Passado uns dias, eu já estava melhor, aí sim, podemos comemorar de verdade. Foram meses recebendo visitas diárias, as pessoas me parando na rua para me perguntar como eu estava. Foi bem emocionante.

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Muitas pessoas que lutam contra o Lúpus vão ler esse bate papo. Fique a vontade para deixar uma mensagem para elas e suas famílias. 

A mensagem que eu deixo é: se cuidem, nunca deixem de tomar os remédios, nem de ir nas consultas, sigam certinho as orientações médicas e busquem o máximo de informação que puderem. Quanto mais soubermos sobre a doença, melhor poderemos enfrentá-la. Nunca se envergonhem de sua aparência, se amem acima de tudo. É ruim engordar, perder cabelo, ficar com manchas pelo corpo? Sim, é ruim. Mas a saúde tem que estar sempre em primeiro lugar. E por último, nunca percam a fé, por mais difícil que esteja, lembre-se que Deus nunca nos abandona. E aos familiares, que vocês tenham muita paciência, não é fácil enfrentar dores, cansaço, mudanças na aparência, as vezes ficamos chatos, mal-humorados, e a única coisa que precisamos é de um pouco de carinho e compreensão.

Muito obrigada Dri. Acredito que esse nosso bate papo vai ajudar muitas pessoas. 

Eu que agradeço! Vale a pena abordar o tema e fico feliz em poder contribuir com minha história. 

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Conheça os grupos de apoio para pessoas com Lúpus: Lúpus Brasil e Lúpus Brasil - O Desabafo